Autisme

Informatie over autisme

Autisme

Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door beperkingen in de sociale interactie, de communicatie en zich steeds herhalend gedrag. De stoornis is al aanwezig voor de geboorte, maar is op zeer jonge leeftijd vaak nog niet duidelijk te diagnosticeren. Vaak is dat pas vanaf het derde levensjaar mogelijk, maar het kan ook pas op latere leeftijd duidelijk worden, afhankelijk van de alertheid van ouders, verzorgers en artsen. De stoornis kan niet genezen worden. Een persoon met een ernstige vorm van autisme kan niet zelfstandig leven. Vroeger dacht men dat alleen mensen met een verstandelijke handicap autistisch konden zijn. Tegenwoordig wordt autisme als grotendeels onafhankelijk van de intelligentie beschouwd. Wat de oorzaken van autisme betreft, zijn er nog maar weinig wetenschappelijk goed onderbouwde conclusies.

Indeling

De term autisme kan verwarring wekken omdat men hier soms klassiek autisme mee bedoelt en soms alle autismespectrumstoornissen (ASS), dit zijn:

• de Autistische stoornis - ook wel klassiek autisme of syndroom van Kanner genoemd - en Hoogfunctionerend autisme (HFA)
• Syndroom van Asperger
• Pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven ("PDD-NOS"), meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis ("McDD") en Atypisch autisme.

Historisch overzicht

Halverwege de negentiende eeuw werd in Engeland al over autisme geschreven. Daarvoor werden mensen met autisme "eenzelvig of "psychotisch" genoemd. De Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner beschreef in 1943 als eerste het infantiel of vroegkinderlijk autisme. Hij nam het woord over van de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler (1857-1939). Deze gebruikte de term echter voor schizofrene patiënten die moeite hadden om met andere mensen in contact te treden. Pas in 1989, met het succes van de film Rain Man, kwam er meer aandacht voor de diagnose en erkenning van volwassenen - met normale begaafdheid. Voorheen kregen vooral kinderen - met een verstandelijke handicap - de diagnose.

Definitie en beschrijving

Autisme wordt bestudeerd door verscheidene takken van de wetenschap. Naargelang het vakgebied kan de omschrijving van autisme behoorlijk verschillen. In de psychologie dient (observeerbaar) gedrag als basis voor de diagnose van autisme. In de neurowetenschap zijn dat vooral de hersenfuncties. Neurowetenschap Autisme wordt beschouwd als een ontwikkelingsstoornis met een neurologische oorzaak. De hersenen van mensen met autisme functioneren anders. Hierdoor bestaan hun waarnemingen uit losse fragmenten met weinig verband. Er is echter nog niet met zekerheid vastgesteld welk deel van de hersenen anders zou functioneren. Autisme wordt vaak in verband gebracht met stoornissen in het affectieve beleving van prikkels uit de omgeving. Deze zouden verband kunnen houden met een structureel defect van gebieden in het limbisch systeem, zoals de cortex cingularis anterior. Gedrag Kenmerkend voor autisme zijn afwijkingen in de triade

• communicatie
• verbeelding
• sociale interactie

• Stereotiep gedrag of herhaling van handelingen, ritueel of dwangmatig gedrag komt veel voor, vooral gedurende de kindertijd tot de leeftijd van drie jaar, zoals hoofdwiegen, fladderen met de handen, speelgoedauto's op een rij zetten enzovoort. Vooral mensen met autisme en een verstandelijke handicap kunnen erg dwangmatig vasthouden aan bepaalde gewoontes. In het hoofd van een persoon met autisme is het eigenlijk een chaos. Drukte, onregelmatigheid en (onvoorspelbare en plotselinge) veranderingen zijn voor mensen met autisme een zware belasting. De meesten hebben voortdurend structuur nodig. Die kunnen ze zelf niet aanbrengen en moet hen dus door de omgeving worden aangereikt.
• Afwijkingen in de verbeelding uiten zich al vroeg in de spelontwikkeling; er zit weinig variatie in en zich iets uit het niets voorstellen lukt nauwelijks. Autistische mensen komen vaak niet verder dan het kopiëren van andermans gedrag. Verbeelding is wat mensen gebruiken om een betekenis toe te kennen aan een bepaald symbool. Mensen zonder autisme kunnen symbolen op velerlei wijzen toepassen en vanuit deze basis die toepassingen ook weer in nieuwe situaties gebruiken, zonder alles opnieuw te moeten leren. Voor mensen met autisme geldt dit soms niet. Het gebruik van de betekenis van een symbool in situatie A helpt hen niet voor het gebruik van hetzelfde symbool in situatie B. Bij kinderen kan dit bijvoorbeeld betekenen dat zij in de badkamer hun tanden poetsen, omdat het gebruik van de tandenborstel gekoppeld is aan de badkamer. Wil men dan dat het kind in de keuken zijn tanden poetst, dan zal het kind opnieuw betekenis aan de tandenborstel moeten toekennen. De tandenborstel had namelijk enkel een betekenis ('tanden poetsen') in combinatie met de badkamer en niet met de keuken. Dit gaat echter niet voor alle autistische kinderen op.

• Het afzijdige of inalerte type: dit is de klassieke autist, meestal met een verstandelijke handicap. Onverschillig tegenover vreemden, maar ze aanvaarden lichamelijke toenadering door wie ze vertrouwen. Omgang met anderen alleen als ze er iets van willen.
• Het passieve type: zij zullen zelf geen initiatief nemen, maar zijn bereid te doen wat hen gevraagd wordt.
• Het actief-maar-bizarre type: neemt initiatief tot sociaal contact. De wijze waarop is echter onaangepast en eenzijdig. Ze praten eindeloos over hun eigen thema's of interesses en gaan alleen van zichzelf uit. In deze groep komen doorgaans gemiddeld- tot hoogintelligente personen voor.
• Het stijf-formalistische of hoogdravende type: is overmatig beleefd en vormelijk. Door hun goede intelligentie weten zij hun problemen te compenseren en camoufleren. Zij leren sociale regels uit het hoofd en overleven op basis van aangeleerde of verworven scripts. Ze missen evenwel de intuïtie, nodig om de subtiliteiten van het intermenselijk verkeer te begrijpen. Gebrek aan empathie en sociale naïviteit kenmerken deze groep het meest.

Aantallen

Tot voor enkele jaren, toen men enkel het klassiek autisme als 'echt' beschouwde, werd aangenomen dat autisme bij 1 op 2200 mensen voorkwam. Het Steunpunt Expertisenetwerken Vlaanderen spreekt nu al van 1 op 165. Als daarvan 1 op de 4 vrouw is, wil dat zeggen; 1 op de 110 mannen zou autist zijn en 1 op de 330 vrouwen. De uitbreiding van de definitie (met het syndroom van Asperger en PDD-NOS enzovoort) en de verbetering van de diagnose zouden de belangrijkste redenen zijn waarom dit cijfer zo spectaculair is gestegen. Het Vlaamse Autisme Centraal geeft aan dat 1 op 200 mensen zich binnen het autismespectrum bevinden en 1 op 1000 klassiek autisme hebben. Een op vier mensen met autisme zou vrouw zijn, maar deze vrouwen zouden een lagere intelligentie hebben. Vooral in de groep van normaal begaafden lijken mannen oververtegenwoordigd te zijn. Dit is echter niet zeker, het zou kunnen dat vrouwen, en zeker normaal begaafde vrouwen, minder kans hebben een diagnose te krijgen.

Autistiform gedrag

Autistiform gedrag is geen autisme; het is op autisme gelijkend gedrag. Het is voor de praktijk van belang onderscheid te maken tussen personen met autisme en personen met autistiform gedrag. Binnen de glijdende schaal van de autismespectrumstoornis wordt autistiform gedrag niet vermeld. Waar bij personen met autisme de volledige triade aan kenmerken aanwezig is, doet zich bij mensen met autistiform gedrag slechts een enkel kenmerk van autisme voor. Autistiform gedrag kan hinderlijk zijn, maar hoeft niet te leiden tot ongewenst gedrag. Mensen met een gemiddelde begaafdheid kunnen met autistiform gedrag maatschappelijk normaal functioneren.

Oorzaken

Wat de oorzaken van autisme betreft, zijn er al vele zaken geopperd. Sommige lijken op dit moment waarschijnlijker dan andere. Er zijn nog maar weinig wetenschappelijk goed onderbouwde conclusies. Genetische (erfelijke) oorzaken

• Een theorie stelt dat autisme zou worden veroorzaakt door een complexe interactie van verschillende genen. Welke combinatie van genen dat zou zijn, is nog onduidelijk.
• In 90% van de gevallen heeft autisme te maken met een erfelijke aandoening. Onderzoek is gedaan met behulp van tweelingen en via familiestudies. De resterende 10% zou door omgevingsvariabelen veroorzaakt worden.
• De kans dat iemand autisme heeft, is vijftig tot honderd keer groter wanneer nog een andere persoon binnen het gezin dat heeft. Hoe groter het aantal mensen met autisme binnen een familie, hoe groter de kans dat er nog meer kinderen komen met autisme of autistiform gedrag.
• Eén van de theorieën die nog worden onderzocht, is dat stoornissen in spiegelneuronsystemen met autistische verschijnselen samenhangen.

• 1. een spontane afwijking (een 'de novo'-situatie): hierbij gaan er twee chromosomen samen waarvan er één een copynumbervariatie heeft als gevolg van het meioseproces.
• 2. een ouder is zonder het te weten drager van een chromosoom met een copynumbervariatie en geeft deze bij de conceptie door aan het kind, wat bij het kind andere gevolgen heeft, dan bij de ouder.

• Er wordt wel gesuggereerd dat mensen met autisme en aanverwante aandoeningen gevoelig zouden zijn voor opioïde peptiden afkomstig van gedeeltelijk verteerde gluten (glutenexorfinen, gliadorfine) en/of caseïne (casomorfinen). Deze zouden zich binden aan opioïde receptoren in de hersenen. Opioïde peptidesystemen in de hersenen spelen een belangrijke rol in motivatie, emotie, hechting, de reactie op stress en pijn en de controle van voedselinname. Lang niet alle onderzoekers zijn ervan overtuigd dat er een verband aangetoond is tussen gluten en/of caseïne in de voeding en het ontstaan van autisme. In 2008 werd in een gezaghebbend wetenschappelijk artikel (Cochrane meta-analyse) geconcludeerd dat een gluten- en/of caseïnevrij dieet nauwelijks effect heeft bij autisme.
• De theorie dat autisme wordt veroorzaakt door een kille of zogenaamde koelkastmoeder, of door een patriarchale of extreem godsdienstige of wetenschappelijke vader geldt als achterhaald. Ouders zijn in ere hersteld en worden nu gezien als een deel van de oplossing in plaats als het probleem. Wel kunnen kinderen die in een vroege levensfase individuele aandacht ontberen, zoals in een weeshuis soms het geval is, symtomen ontwikkelen die sterk lijken op die van autisme.
• Er is geen verband gevonden tussen complicaties tijdens de geboorte en het ontstaan van autisme.
• Er circuleren berichten dat autisme mede veroorzaakt zou worden door Bof-Mazelen-Rode hond-vaccinatie. Het artikel in The Lancet uit 1998 dat aanleiding was tot die conclusie, is na een lang onderzoek in 2010 door dezelfde Lancet ingetrokken. In 2004 hadden tien van de oorspronkelijke dertien auteurs van het artikel al publiekelijk afstand genomen van de suggestie dat er een verband zou bestaan tussen de gewraakte vaccinatie en autisme. Gebleken was dat van die berichtgeving niets klopte. In 2011 werd zelfs bekend dat de auteurs van het artikel de medische gegevens van de 12 onderzochte kinderen op geraffineerde wijze vervalst hadden.
• De (ontwikkelings)leeftijd, individuele kwetsbaarheid (andere syndromen, epilepsie) en in beperkte mate omgevingsinvloeden (de onaangepaste samenleving) bepalen mede de ernst en de vorm van autisme, maar niet de oorzaak.
• Bij mensen met autisme wordt een lagere hoeveelheid oxytocine aangetroffen, hetgeen suggereert dat dit hormoon het onderkennen en begrijpen van sociale codes bevordert. Behandeling met oxytocine blijkt autistische personen inderdaad socialer te maken ten opzichte van autischtische personen die met een placebo werden behandeld. Afwijkingen in het gen dat codeert voor de oxytocinereceptor zijn in verband gebracht met een verhoogd risico op autisme.

Diagnose

Omschrijving en belang De diagnose is de erkenning door een autismedeskundige of een diagnosecentrum op basis van biologische of gedragscriteria. De diagnose kan de basis vormen voor verwerking, ondersteuning en leren. Voor de verwerking is vooral de erkenning van de diagnose door de omgeving erg belangrijk. Voor ondersteuning vragen overheidsinstanties een diagnose ter staving. Weinig personen in de psychische hulpverlening zijn op dit moment goed in staat de diagnose van autismespectrum stoornis (of ASS) - van het zware klassiek autisme tot het mildere Syndroom van Asperger - correct te stellen. Met de ouders en andere betrokkenen moet gepraat worden over het huidige en vroegere functioneren van de persoon. Er moet voldoende tijd genomen worden om het gedrag uitgebreid te observeren in verschillende contexten en situaties. 'Offline'-diagnostiek (testen, vragenlijsten) brengt de sociale problemen in het echte leven niet of onvoldoende aan het licht. Uit differentiële diagnose volgt dat één van de meest voorkomende aandoeningen die dezelfde symptomen oplevert verwaarlozing is. Kinderen die erg verwaarloosd zijn, zoals kastkinderen, kunnen gedrag vertonen dat lijkt op autisme, maar het zeker niet is. Er zijn diagnosecentra in Vlaanderen en Nederland. Diagnose op basis van gedrag Gedragsobservaties blijven voorlopig de algemeen aanvaarde basis voor het stellen van een diagnose van autisme. Dit kan al op jonge leeftijd. Daarbij kijkt de deskundige vooral naar de (sociale) ontwikkelingsgeschiedenis, de medische voorgeschiedenis, taalontwikkeling, stereotiep gedrag/interesses/handelingen, cognitief functioneren, neuropsychologische gezondheid (zie ook Sally en Anne), motorische vaardigheden, zelfredzaamheid, en psychisch en sociaal-emotioneel functioneren. Hoewel diagnostische instrumenten zoals gedragsvragenlijsten en observatieschalen de betrouwbaarheid verhogen, blijft de juiste diagnose sterk afhankelijk van de klinische ervaring en de intuïtie van de diagnosticus in het herkennen van een bepaald gedragspatroon. Met andere woorden, er is nog steeds een aanzienlijk subjectief element in de diagnostiek. Daarnaast wordt de ontwikkelingsgeschiedenis van de persoon in kaart gebracht in een gesprek met hem en zijn nabije omgeving (partner, ouders, vertrouwenspersoon). Door observatie in de vertrouwde omgeving en/of in een ander milieu en een psychiatrisch onderzoek kan de diagnose gesteld worden. Andere mogelijke onderzoeken zijn een neurologisch onderzoek, een psychologisch onderzoek van de cognitieve mogelijkheden, en het opmaken van een psychologisch educatief profiel (PEP). Het is belangrijk naar de volledige triade van stoornissen te kijken, en zich niet te beperken tot een deel ervan, zoals de communicatie of stereotiep gedrag. Diagnose op basis van biologische kenmerken Aan sommige universiteiten meent men autisme te kunnen vaststellen op basis van urinetesten naar de stof IAG. Dit stofwisselingsonderzoek is nog in een onderzoeksfase. Diagnose door middel van een hersenscan Het is mogelijk om met behulp van een hersenscan via een MRI vast te stellen of iemand autisme heeft. Onderzoekers van het King's College in Londen hebben een computerprogramma ontwikkeld dat tekenen van autisme kan herkennen op een hersenscan. De methode leidt in 90 procent van alle gevallen tot een juiste diagnose. Kenmerken van autisme zijn met het blote oog niet te zien op hersenscans. De computer kan aan de hand van diverse metingen aan de hersenen tijdens de scan direct vaststellen of iemand autisme heeft. De onderzoekers geven aan dat voor syndroom van Asperger en ADHD nog verdere aanpassingen van de software nodig zijn

Gevolgen

Door de moeilijkheden om langdurige en intensieve contacten op te bouwen, kan autisme leiden tot een vereenzaamd leven zonder (veel) sociale contacten. Een minderheid van de volwassen autistische mensen is in staat een relatie op te bouwen. Slechts een klein deel van hen heeft kinderen (vaak ook met autisme). Toch bestaan er volledig autistische gezinnen die door deze homogeniteit harmonieus functioneren. Zowel op school als in de werksituatie kan autisme tot integratiemoeilijkheden en drammerig gedrag leiden. Autistische personen hebben meestal hulp nodig op het gebied van communicatie, omgang met gevoelens en kritiek, maar ook met geld en huishouden. Verder heeft het autisme van een persoon vaak ook effect op zijn omgeving (ouders, broers en zussen, partners, professionelen). Duidelijkheid over de diagnose, informatie- en ervaringsuitwisseling en het inzetten van hulpverleners helpen de omgeving in de omgang met mensen met autisme. Dit gebeurt onder meer via thuisbegeleiding. Erkenning Mensen met autisme en hun omgeving hebben in de loop der tijd hard geijverd voor de erkenning van autisme als een ernstige handicap die recht geeft op professionele hulp. Om ondersteuning te krijgen moet hun autisme eerst erkend worden door een team van deskundigen aangesteld door de overheid.

• Vier op de vijf mensen met autisme krijgen een vorm van ondersteuning bij wonen en tewerkstelling of zij leven in een instelling. Ze hebben naast hun autisme soms nog een andere handicap, zie hiervoor comorbiditeit.
• Een op de vier mensen met autisme echter moet elke vorm van ondersteuning ontberen omdat zij geen diagnose hebben en dus ook geen officiële handicap.
• Mensen met een lichtere vorm van autisme kunnen (afhankelijk van het karakter, de intelligentie en omgevingsfactoren zoals de opvoeding), hun autisme vaak voldoende camoufleren of compenseren om zelfstandig te leven. Het valt dan niet op en er wordt geen actie ondernomen.
• Bij veel normaal begaafde personen met autisme wordt de diagnose pas op latere leeftijd gesteld, tijdens of zelfs na de adolescentie. De tekorten vallen pas op in intieme relaties, waar spontaneïteit, inlevingsvermogen, emotionele ondersteuning en wederkerigheid vereist zijn

• Inclusief onderwijs betekent hoofdzakelijk dat er afgestapt wordt van buitengewoon onderwijs; dat kinderen en jongeren met autisme die thuishoren in een speciale school nu naar het gewoon onderwijs gaan.
• Geïntegreerd onderwijs is een systeem waarbij leerkrachten uit het buitengewoon onderwijs ondersteuning geven aan leerkrachten en/of kinderen in het gewoon onderwijs. Dit lijkt beter te werken dan het inclusieve onderwijs. In het secundair en hoger onderwijs echter zijn in dit systeem de (leer- en gedrags)problemen door hun complexiteit moeilijk op te vangen.
• Steunpunten autisme Elk Regionaal Expertisecentrum (REC) heeft een Steunpunt Autisme ingericht.

• Het cliché-beeld over autisme bij werkgevers die de voordelen vaak niet (er)kennen
• De moeilijkheden van mensen met autisme om banen te vinden, maar vooral om ze te behouden
• Gebrek aan zelfwaardering van de autist zelf
• De onzichtbaarheid van de handicap
• Een autisme-onvriendelijke werkplek
• Gebrek aan ondersteuning vanuit arbeidstrajectbegeleiding en beroepsopleiding

Behandeling

Doorgaans is enige vorm van behandeling of ondersteuning raadzaam. Deze behandelingen zijn niet gericht op de genezing van autisme, maar op ondersteuning in het omgaan met autisme Psychologische en gedragstherapeutische behandelingen Deze behandelingen richten zich op:

• verbetering van de communicatieve vaardigheden
• inperken van stereotiepe gedragingen.
• stimuleren en optimaliseren van sociale interactie
• Leveren van opvoedingsondersteuning.

Comorbiditeit

Vaak komen naast autisme andere problemen voor. De percentages hieronder hebben betrekking op de personen die in het begin van de 21e eeuw een diagnose autisme(spectrumstoornis) hebben (gekregen). Naarmate meer mensen met een normale of hogere begaafdheid deze diagnose krijgen, zullen deze veranderen.

• Mentale retardatie:

• Epilepsie: ongeveer 25 à 30% (doorgaans wanneer er een verstandelijke handicap is)
• Synesthesie: zintuiglijke waarnemingen zoals reuk en geluid worden ook als kleur waargenomen,
• Irlen-syndroom
• Doofheid: al of niet met verstandelijke beperking
• Schizofrenie: Als er een historie bestaat van autistische stoornis of een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis, wordt de aanvullende diagnose schizofrenie alleen gesteld als er gedurende een periode van minimaal een maand ook op de voorgrond tredende wanen of hallucinaties zijn,
• Depressie, psychose, fobieën, stress, obsessieve-compulsieve stoornis, eetstoornis, slaapstoornis: vooral wanneer het autisme lange tijd niet erkend wordt en onbehandeld blijft (zonder verwerkingsproces en/of psycho-medisch ingrijpen) kunnen deze stoornissen optreden, wat het belang van een vroege diagnose nog eens onderstreept
• Prosopagnosie: gezichten zijn veelal objecten, het is vaak niet mogelijk om een gezicht in een 'ogenblik' te herkennen en te plaatsen
• Syndroom van Gilles de la Tourette of chronische motorische of vocale ticstoornis,
• Chromosomenanomalieën
• Fragiele-X-syndroom
• Tuberculose
• Syndroom van Down (slechts bij 1%)
• Oppositioneel-opstandige gedragsstoornis (ODD)
• Non-verbal Learning Disabilities (NLD)
• Dyslexie

Misverstanden

De maatschappij verbindt de term "autisme" nog steeds aan de kenmerken van klassiek autisme bij personen met een verstandelijke handicap: opvallende beperkingen in het sociale contact, weinig of geen gesproken taal, duidelijk stereotiepe (motorische) handelingen en een opvallende weerstand tegen veranderingen. Anderzijds heerst ook vaak het misverstand dat autistische kinderen onhandelbaar en agressief zouden zijn. Autistische personen zijn evenmin altijd 'savant' zoals Rain man.

Onderzoek

Uit onderzoek blijkt dat de eerste uitingen van autisme zijn te herkennen aan de manier waarop baby's spelen. Bij dit onderzoek kregen 12 maanden oude baby's diverse objecten aangeboden om mee te spelen. De baby's waarbij later autisme werd vastgesteld bleken anders te hebben gespeeld met de objecten dan de baby's zonder autisme:

• Ze lieten de voorwerpen vaker rondtollen of schommelen
• Ze staarden er vanuit hun ooghoeken naar
• Of ze staarden er meer dan 10 seconden naar.

Autisme video's